Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé »
Episode spécial : Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé ».
Invitée :
Dr Céline Tard, neurologue au CHU de Lille et coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France de la filière Filnemus.
https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires/
https://www.filnemus.fr/
1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? [0’38 – 2’23]
✔️ Valoriser l’expertise historique et pluridisciplinaire du CHU de Lille dans l’amylose.
✔️ Mettre en lumière l’importance des RCP et de la multidisciplinarité dans l’hATTR.
✔️ Sensibiliser et diffuser l’information sur les maladies rares via la filière Filnemus.
2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Lille ? [2’24 – 3’43]
✔️ Met en valeur l’expertise collective et transversale du centre.
✔️ Renforce la visibilité des actions auprès des équipes et des patients.
✔️ Accroît le rayonnement du CHU de Lille en interne et auprès d’autres centres.
3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [3’44 –4’26]
✔️ Structurer une vision commune et hiérarchiser les priorités du centre.
✔️ Valoriser les spécificités et l’expertise du centre de référence.
✔️ Ouvrir des perspectives d’amélioration et de projets futurs.
4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [4’27 – 4’58]
✔️ Se lancer sans hésiter : la collaboration avec RARE à l’écoute est fluide et agréable.
✔️ Profiter de supports de qualité, accessibles et bien vulgarisés pour valoriser les initiatives.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Episode spécial : Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé ».
Invitée :
Dr Céline Tard, neurologue au CHU de Lille et coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France de la filière Filnemus.
https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires/
https://www.filnemus.fr/
1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? [0’38 – 2’23]
✔️ Valoriser l’expertise historique et pluridisciplinaire du CHU de Lille dans l’amylose.
✔️ Mettre en lumière l’importance des RCP et de la multidisciplinarité dans l’hATTR.
✔️ Sensibiliser et diffuser l’information sur les maladies rares via la filière Filnemus.
2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Lille ? [2’24 – 3’43]
✔️ Met en valeur l’expertise collective et transversale du centre.
✔️ Renforce la visibilité des actions auprès des équipes et des patients.
✔️ Accroît le rayonnement du CHU de Lille en interne et auprès d’autres centres.
3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [3’44 –4’26]
✔️ Structurer une vision commune et hiérarchiser les priorités du centre.
✔️ Valoriser les spécificités et l’expertise du centre de référence.
✔️ Ouvrir des perspectives d’amélioration et de projets futurs.
4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [4’27 – 4’58]
✔️ Se lancer sans hésiter : la collaboration avec RARE à l’écoute est fluide et agréable.
✔️ Profiter de supports de qualité, accessibles et bien vulgarisés pour valoriser les initiatives.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
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Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
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