Maladie rare - Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge adulte : accompagner le mouvement et l’autonomie »
Invitée :
Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe de Montpellier (AOC) sous l'égide de la filière Filnemus.
https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/fr/les-centres/centre-de-reference-constitutif-des-maladies-neuromusculaires-atlantique-occitanie-caraibe-aoc
https://www.filnemus.fr/
1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? [0’43 – 2’15]
✔️ Valoriser le centre, ses actions et son approche multidisciplinaire auprès des professionnels, patients et familles.
✔️ La revue met en avant l’importance de l’activité physique dans la prise en charge de la SMA et constitue un support d’information accessible à tous.
2️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’16 – 3’16]
✔️ La revue a permis à l’équipe de prendre du recul, de valoriser la multidisciplinarité et de souligner l’importance de chaque action tout au long du parcours de soins.
3️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’17 – 4’31]
✔️ La revue permet de réfléchir aux forces et axes d’amélioration de l’équipe.
✔️ Elle encourage à partager ses initiatives pour inspirer d’autres centres.
✔️ Le conseil : se lancer pour valoriser le travail de l’équipe et prendre du recul.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
_________________________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Invitée :
Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe de Montpellier (AOC) sous l'égide de la filière Filnemus.
https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/fr/les-centres/centre-de-reference-constitutif-des-maladies-neuromusculaires-atlantique-occitanie-caraibe-aoc
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✔️ Valoriser le centre, ses actions et son approche multidisciplinaire auprès des professionnels, patients et familles.
✔️ La revue met en avant l’importance de l’activité physique dans la prise en charge de la SMA et constitue un support d’information accessible à tous.
2️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’16 – 3’16]
✔️ La revue a permis à l’équipe de prendre du recul, de valoriser la multidisciplinarité et de souligner l’importance de chaque action tout au long du parcours de soins.
3️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’17 – 4’31]
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✔️ Elle encourage à partager ses initiatives pour inspirer d’autres centres.
✔️ Le conseil : se lancer pour valoriser le travail de l’équipe et prendre du recul.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
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