Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM
1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.
Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM
Invité :
Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière BRAIN-TEAM.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-maladies-neurogenetiques-55810.kjsp
https://brain-team.fr/
1️⃣ Qu’est-ce que la filière BRAIN-TEAM ? [0’48 – 1’25]
✔️ Filière nationale maladies rares, une des trois filières spécialisées en maladies neurologiques rares.
✔️ Prise en charge des maladies du système nerveux central avec troubles cognitifs et moteurs.
✔️ Labellisée depuis 10 ans, récemment relabellisée.
2️⃣ Comment est organisée la filière BRAIN-TEAM ? [1’26 – 2’35]
✔️Filière coordonnée par un animateur, appuyé par deux chefs de projet et une équipe dédiée.
✔️Réseau structuré autour de 43 centres de référence et de plus d’une centaine de centres de compétence.
3️⃣ Quels sont les membres actifs qui la constituent ? [2’35 -4’01]
✔️ Centres de référence coordonnateurs et leur réseau (centres de référence et centres de compétence).
✔️ Associations de patients, membres à part entière de la filière, participant à toutes les instances et décisions.
✔️ Laboratoires de diagnostic associés aux activités de la filière.
✔️ Laboratoires de recherche en maladies rares neurologiques.
4️⃣ Quelles sont les principales actions portées par BRAIN-TEAM ? [4’02 – 6’19]
✔️ Lutte contre l’errance diagnostique : Plan France Médecine Génomique 2025, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire...
✔️ Implication des structures médico-sociales.
✔️ Rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
✔️ Mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP).
5️⃣ Quelle est l’ambition de la filière BRAIN-TEAM dans les années à venir ? [6’20 – 8’32]
✔️ Déploiement des thérapies géniques et innovantes.
✔️ Renforcement des équipes pluridisciplinaires.
✔️ Anticipation d’une nouvelle organisation des soins pour l’accès à ces traitements.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
_________________________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.
Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM
Invité :
Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière BRAIN-TEAM.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-maladies-neurogenetiques-55810.kjsp
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✔️ Filière nationale maladies rares, une des trois filières spécialisées en maladies neurologiques rares.
✔️ Prise en charge des maladies du système nerveux central avec troubles cognitifs et moteurs.
✔️ Labellisée depuis 10 ans, récemment relabellisée.
2️⃣ Comment est organisée la filière BRAIN-TEAM ? [1’26 – 2’35]
✔️Filière coordonnée par un animateur, appuyé par deux chefs de projet et une équipe dédiée.
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3️⃣ Quels sont les membres actifs qui la constituent ? [2’35 -4’01]
✔️ Centres de référence coordonnateurs et leur réseau (centres de référence et centres de compétence).
✔️ Associations de patients, membres à part entière de la filière, participant à toutes les instances et décisions.
✔️ Laboratoires de diagnostic associés aux activités de la filière.
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4️⃣ Quelles sont les principales actions portées par BRAIN-TEAM ? [4’02 – 6’19]
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✔️ Implication des structures médico-sociales.
✔️ Rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
✔️ Mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP).
5️⃣ Quelle est l’ambition de la filière BRAIN-TEAM dans les années à venir ? [6’20 – 8’32]
✔️ Déploiement des thérapies géniques et innovantes.
✔️ Renforcement des équipes pluridisciplinaires.
✔️ Anticipation d’une nouvelle organisation des soins pour l’accès à ces traitements.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
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- troubles cognitifs
- troubles moteurs
- centres de référence
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- associations de patients
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- laboratoires de recherche
- Institut du Cerveau et de la Moelle
- errance diagnostique
- diagnostic génomique
- Plan France Médecine Génomique 2025
- structures médico-sociales
- maisons d’accueil spécialisées
- protocoles nationaux de diagnostic et de soins
- PNDS
- éducation thérapeutique du patient
- ETP
- thérapies innovantes
- thérapies géniques
- essais cliniques
- équipe pluridisciplinaire
- accès aux traitements
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