Maladie rare – La filière Filnemus
Invité :
Pr Shahram Attarian, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine d’Aix-Marseille et praticien hospitalier, chef du service des maladies neuromusculaires et de la SLA à l’hôpital de la Timone à Marseille, et coordonnateur de la filière Filnemus.
https://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
https://www.filnemus.fr
1️⃣ Qu’est-ce que la filière Filnemus ? [0’45 – 1’29]
✔️ Filière maladies rares dédiée aux maladies neuromusculaires.
✔️Prise en charge d’environ 400 pathologies rares : maladies musculaires, de la jonction neuromusculaire, du nerf périphérique (héréditaires et acquises), amyotrophies spinales...
2️⃣ Comment est organisée la filière Filnemus ? [1’30 – 3’08]
✔️ Réseau national de 38 centres de référence et 28 centres de compétences.
✔️ Gouvernance collégiale : coordinateur, COPIL hebdomadaire, comité élargi trimestriel avec associations de patients.
3️⃣ Quels sont ses objectifs ? [3’09 -3’56]
✔️ Mettre en œuvre les actions du 4ᵉ Plan Maladies Rares.
✔️Structurer les actions autour de 4 axes : soins et prise en charge, recherche, information/formation, Europe et international.
4️⃣ Quels sont les grands projets d'actualité portés par Filnemus ? [3’57 – 5’43]
✔️ Réduire l’errance diagnostique et accélérer l’accès au diagnostic.
✔️ Favoriser les essais cliniques et l’accès aux thérapies innovantes.
✔️Structurer et harmoniser la prise en charge : protocoles nationaux de diagnostic et de soins, éducation thérapeutique, RCP nationales et régionales.
5️⃣ Quels sont les grands enjeux de la filière Filnemus dans les années à venir ? [5’44 – 7’48]
✔️ Intégrer les innovations thérapeutiques et diagnostiques tout en renforçant expertise et ressources.
✔️ Exploiter l’intelligence artificielle et les bases de données pour améliorer le diagnostic et l’orientation des patients.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
__________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Invité :
Pr Shahram Attarian, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine d’Aix-Marseille et praticien hospitalier, chef du service des maladies neuromusculaires et de la SLA à l’hôpital de la Timone à Marseille, et coordonnateur de la filière Filnemus.
https://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
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1️⃣ Qu’est-ce que la filière Filnemus ? [0’45 – 1’29]
✔️ Filière maladies rares dédiée aux maladies neuromusculaires.
✔️Prise en charge d’environ 400 pathologies rares : maladies musculaires, de la jonction neuromusculaire, du nerf périphérique (héréditaires et acquises), amyotrophies spinales...
2️⃣ Comment est organisée la filière Filnemus ? [1’30 – 3’08]
✔️ Réseau national de 38 centres de référence et 28 centres de compétences.
✔️ Gouvernance collégiale : coordinateur, COPIL hebdomadaire, comité élargi trimestriel avec associations de patients.
3️⃣ Quels sont ses objectifs ? [3’09 -3’56]
✔️ Mettre en œuvre les actions du 4ᵉ Plan Maladies Rares.
✔️Structurer les actions autour de 4 axes : soins et prise en charge, recherche, information/formation, Europe et international.
4️⃣ Quels sont les grands projets d'actualité portés par Filnemus ? [3’57 – 5’43]
✔️ Réduire l’errance diagnostique et accélérer l’accès au diagnostic.
✔️ Favoriser les essais cliniques et l’accès aux thérapies innovantes.
✔️Structurer et harmoniser la prise en charge : protocoles nationaux de diagnostic et de soins, éducation thérapeutique, RCP nationales et régionales.
5️⃣ Quels sont les grands enjeux de la filière Filnemus dans les années à venir ? [5’44 – 7’48]
✔️ Intégrer les innovations thérapeutiques et diagnostiques tout en renforçant expertise et ressources.
✔️ Exploiter l’intelligence artificielle et les bases de données pour améliorer le diagnostic et l’orientation des patients.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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- myopathie de Duchenne
- myasthénie
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