Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde
3éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.
Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde
Invitée :
Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, spécialisée dans la prise en charge des lymphomes cutanés, coordinatrice de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), et coordinatrice médicale du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés.
https://hopital-saintlouis.aphp.fr/dermatologie/
https://www.gfelc.org/
1️⃣ Quels sont les objectifs du traitement du mycosis fongoïde ? [0’40 – 1’10]
✔️ Atténuer les symptômes tels que les démangeaisons, les brûlures et les plaques visibles.
✔️ Limiter l’évolution de la maladie vers des formes plus avancées.
✔️ Viser une rémission.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/
2️⃣ Quels sont les critères de choix des traitements pour cette maladie rare ? [1’11 – 1’54]
✔️ Traitement choisi selon le stade de la maladie.
3️⃣ Quels traitements locaux sont disponibles pour les patients concernés ? [1’55 -2’30]
✔️ Dermocorticoïdes, chimiothérapie topique, photothérapie UV.
4️⃣ Quels traitements systémiques sont disponibles pour les patients concernés ? [2’31 – 3’32]
✔️ De nombreux traitements systémiques, adaptés à chaque patient.
5️⃣ Quel suivi proposer aux patients touchés par un mycosis fongoïde ? [3’32 – 4’14]
✔️ Suivi adapté au stade et au traitement : 1 à 2 fois par an pour les formes précoces, et tous les 3 à 4 mois ou selon le rythme des perfusions pour les traitements systémiques.
6️⃣ Comment s’opère la coordination des soins entre les centres experts et les dermatologues de ville ? [4’15 – 5’06]
✔️ Diagnostic initial par le dermatologue de ville, confirmation et bilan en centre expert GFELC via RCP, puis suivi partagé entre dermatologue de ville et centre expert selon la complexité du cas.
7️⃣ Quelle est la place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients concernés ? [5’07 – 5’44]
✔️ Permettre au patient de comprendre sa maladie,
✔️ Expliquer les traitements et leurs conséquences pour assurer l’adhésion,
✔️ Accompagnement psychologique, social et via les associations de patients.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
______________________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
3éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.
Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde
Invitée :
Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, spécialisée dans la prise en charge des lymphomes cutanés, coordinatrice de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), et coordinatrice médicale du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés.
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✔️ Dermocorticoïdes, chimiothérapie topique, photothérapie UV.
4️⃣ Quels traitements systémiques sont disponibles pour les patients concernés ? [2’31 – 3’32]
✔️ De nombreux traitements systémiques, adaptés à chaque patient.
5️⃣ Quel suivi proposer aux patients touchés par un mycosis fongoïde ? [3’32 – 4’14]
✔️ Suivi adapté au stade et au traitement : 1 à 2 fois par an pour les formes précoces, et tous les 3 à 4 mois ou selon le rythme des perfusions pour les traitements systémiques.
6️⃣ Comment s’opère la coordination des soins entre les centres experts et les dermatologues de ville ? [4’15 – 5’06]
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7️⃣ Quelle est la place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients concernés ? [5’07 – 5’44]
✔️ Permettre au patient de comprendre sa maladie,
✔️ Expliquer les traitements et leurs conséquences pour assurer l’adhésion,
✔️ Accompagnement psychologique, social et via les associations de patients.
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- maladie rare
- pathologie chronique
- lymphocyte T
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- critères TNMB
- traitements topiques
- dermocorticoïdes
- chimiothérapie topique
- photothérapie UV
- Puvathérapie
- traitements systémiques
- immunomodulateurs
- immunothérapie ciblée
- anticorps monoclonaux
- anti-CCR4
- anti-CD30
- chimiothérapie
- allogreffe de moelle osseuse
- suivi des patients
- consultations dermatologiques
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- éducation thérapeutique
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