Maladie rare - Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?
1er épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.
Episode 1 : Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?
Invitée :
Pr Isabelle Audo, ophtalmologiste, directrice adjointe de l'Institut de la Vision à Paris, professeur en ophtalmologie à Sorbonne Université et responsable du centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes de l'hôpital des Quinze-Vingts.
https://www.institut-vision.org/
https://www.15-20.fr/offre-de-soins/demander-un-rendez-vous/centre-des-maladies-rares/
1️⃣ Qu’appelle-t-on rétinite pigmentaire ? [0’29 – 0’59]
✔️ Maladie rare d'origine génétique,
✔️ Malvoyance d’abord pour la vision nocturne, puis périphérique.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/
2️⃣ Qui sont les patients concernés ? [1’00 – 1’36]
✔️ Pas de personne « type ». Elle peut débuter dans l’enfance, la plupart des patients sont entre l'adolescence et la quarantaine.
3️⃣ Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés ? [1’37 -2’55]
✔️ Troubles d'ajustement à l'obscurité,
✔️ Altération de la vision périphérique,
✔️ Vision centrale souvent préservée (vision en « tunnel »), parfois altérée (formes sévères).
4️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2’56 – 3’43]
✔️ Mutation génétique affectant, au niveau de la rétine, les bâtonnets (vision nocturne) puis les cônes (vision diurne, des couleurs, des détails).
5️⃣ Quelle est l'évolution d’une rétinite pigmentaire ? [3’44 – 4’26]
✔️ Rétrécissement progressif du champ visuel,
✔️ Photophobie, éblouissement, altération de la perception des couleurs,
✔️ Perte possible de la vision centrale.
6️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion ? [4’27 – 5’47]
✔️Adressage aux centres de compétence ou de référence de la pathologie.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
********************************************************************************************************************
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :
-
Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr
-
LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true
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Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-à-lécoute-Podcast/100063855331166/
-
X : https://twitter.com/EcouteRare
Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein) ...
RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
1er épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.
Episode 1 : Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?
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4️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2’56 – 3’43]
✔️ Mutation génétique affectant, au niveau de la rétine, les bâtonnets (vision nocturne) puis les cônes (vision diurne, des couleurs, des détails).
5️⃣ Quelle est l'évolution d’une rétinite pigmentaire ? [3’44 – 4’26]
✔️ Rétrécissement progressif du champ visuel,
✔️ Photophobie, éblouissement, altération de la perception des couleurs,
✔️ Perte possible de la vision centrale.
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