Maladie rare - Témoignage patient - focus atteinte dentaire dans l’XLH
1er épisode / 5, de la série sur l’XLH.
Episode 1 : Maladie rare - Témoignage patient – focus atteinte dentaire dans l’XLH.
Invitée :
Mme Marie Christine Stevant, patiente atteinte d’XLH.
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l'hypophosphatémie liée à l'X ? [0’24 – 0’49]
✔️ Premiers signes à 2 ans et demi avec jambes arquées lors de la marche, conduisant à une hospitalisation et au diagnostic.
✔️ Plusieurs hospitalisations et interventions chirurgicales ont suivi.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/xlh/ ou consultez le site internet de l'association RVRH-XLH : https://www.rvrh-xlh.fr/
2️⃣ A quel moment surviennent les problèmes dentaires ? [0’49 – 1’54]
✔️ Gingivite sévère à 14 ans avec mobilité dentaire.
✔️ Dès 18 ans, infections répétées et résections apicales.
✔️ Extraction des incisives inférieures en 2007 après maintien par fil dentaire.
3️⃣ Comment le lien avec l’XLH est-il établi ? [1’55 -3’44]
✔️ Découvert en 2014 via une association.
✔️ Avant cela, les dentistes prescrivaient des traitements inadaptés, ignorant la maladie.
4️⃣ Quels soins dentaires ont été réalisés au fil des années ? [3’45 – 6’01]
✔️ Soins progressifs pour infections à la racine.
✔️ Pose d’implants.
5️⃣ Quel est l’impact en termes de coût, et quelle prise en charge est possible pour ces soins ? [6’02 – 7’04]
✔️ Aucun remboursement complet n’est actuellement possible.
✔️ Implants partiellement remboursés via mutuelle.
6️⃣ Comment s’organise le suivi dentaire ? [7’05 – 8’14]
✔️ Suivi dentaire très régulier pour détartrage et prévention des infections.
7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients atteints d’XLH ? [8’15 – 9 ’31]
✔️ Importance d’un suivi dentaire et médical régulier dès l’enfance.
✔️ Sensibiliser les professionnels de santé aux liens entre certaines maladies rares et les problèmes dentaires.
✔️ Se rapprocher des associations de patients pour information et soutien.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
**********************************************************************
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
-
Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
-
Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
-
Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
1er épisode / 5, de la série sur l’XLH.
Episode 1 : Maladie rare - Témoignage patient – focus atteinte dentaire dans l’XLH.
Invitée :
Mme Marie Christine Stevant, patiente atteinte d’XLH.
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l'hypophosphatémie liée à l'X ? [0’24 – 0’49]
✔️ Premiers signes à 2 ans et demi avec jambes arquées lors de la marche, conduisant à une hospitalisation et au diagnostic.
✔️ Plusieurs hospitalisations et interventions chirurgicales ont suivi.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/xlh/ ou consultez le site internet de l'association RVRH-XLH : https://www.rvrh-xlh.fr/
2️⃣ A quel moment surviennent les problèmes dentaires ? [0’49 – 1’54]
✔️ Gingivite sévère à 14 ans avec mobilité dentaire.
✔️ Dès 18 ans, infections répétées et résections apicales.
✔️ Extraction des incisives inférieures en 2007 après maintien par fil dentaire.
3️⃣ Comment le lien avec l’XLH est-il établi ? [1’55 -3’44]
✔️ Découvert en 2014 via une association.
✔️ Avant cela, les dentistes prescrivaient des traitements inadaptés, ignorant la maladie.
4️⃣ Quels soins dentaires ont été réalisés au fil des années ? [3’45 – 6’01]
✔️ Soins progressifs pour infections à la racine.
✔️ Pose d’implants.
5️⃣ Quel est l’impact en termes de coût, et quelle prise en charge est possible pour ces soins ? [6’02 – 7’04]
✔️ Aucun remboursement complet n’est actuellement possible.
✔️ Implants partiellement remboursés via mutuelle.
6️⃣ Comment s’organise le suivi dentaire ? [7’05 – 8’14]
✔️ Suivi dentaire très régulier pour détartrage et prévention des infections.
7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients atteints d’XLH ? [8’15 – 9 ’31]
✔️ Importance d’un suivi dentaire et médical régulier dès l’enfance.
✔️ Sensibiliser les professionnels de santé aux liens entre certaines maladies rares et les problèmes dentaires.
✔️ Se rapprocher des associations de patients pour information et soutien.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
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- hypophosphatémie liée à l’X
- XLH
- maladie génétique
- maladie rare
- jambes arquées
- gingivite
- hygiène dentaire
- inflammation des gencives
- infections dentaires
- résections apicales
- perte dentaire
- implants dentaires
- implants zygomatiques
- appareil dentaire fixe
- occlusion dentaire
- détartrage
- glossectomie
- dentistes
- parodontologues
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