Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde
5éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde
Invité :
Mr Guy Bouguet, président de l'association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir.
https://www.ellye.fr/
1️⃣ Qu’est-ce que l'association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ? [0’22 – 1’11]
✔️ ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir) : association de patients et de proches créée en 2006.
✔️ Objectif : fournir soutien et informations sur les leucémies et les lymphomes.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/
2️⃣ Quelles sont les circonstances qui amènent les personnes touchées par un mycosis fongoïde à contacter l’association ELLyE ? [1’12 – 3’29]
✔️ Pathologie rare et difficile à diagnostiquer (errance diagnostique pouvant durer plusieurs années).
✔️ Besoin d’informations sur la maladie, le parcours de soins.
✔️ Recherche de partage d’expérience et mise en contact avec d’autres patients atteints de la même maladie.
3️⃣ Quelles sont les demandes les plus fréquentes auxquelles l’association peut répondre ? [3’29 -4’56]
✔️ Partage d’expérience et échanges entre pairs.
✔️ Information sur le parcours de soins et les centres experts.
✔️ Accès aux traitements, recherches et essais cliniques.
4️⃣ Quels sont les objectifs et missions de l’association ELLyE ? [4’57 – 9’00]
✔️ Information sur les pathologies, les prises en charge, les parcours de soins.
✔️ Accompagnement psychologique, social et pratique des patients.
✔️ Soutien à la recherche et implication des patients dans les essais cliniques.
✔️ Plaidoyer auprès des autorités pour représenter les besoins des patients.
5️⃣ Quelle est l’actualité de l’association ? [9’00 – 11’47]
✔️ Plateforme Lymphosite.fr, avec vidéos éducatives sur les lymphomes.
✔️ Webinaires mensuels d’information pour patients et proches.
✔️ Célébration des 20 ans de l’association en 2026.
✔️ Participation active au mois des cancers du sang, en septembre de chaque année.
6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [11’48 – 12’28]
✔️ Ne pas affronter la maladie seul : l’accompagnement par les proches et/ou une association est essentiel pour mieux vivre et affronter une maladie rare.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
_________________________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
5éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde
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Mr Guy Bouguet, président de l'association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir.
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1️⃣ Qu’est-ce que l'association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ? [0’22 – 1’11]
✔️ ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir) : association de patients et de proches créée en 2006.
✔️ Objectif : fournir soutien et informations sur les leucémies et les lymphomes.
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3️⃣ Quelles sont les demandes les plus fréquentes auxquelles l’association peut répondre ? [3’29 -4’56]
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✔️ Plaidoyer auprès des autorités pour représenter les besoins des patients.
5️⃣ Quelle est l’actualité de l’association ? [9’00 – 11’47]
✔️ Plateforme Lymphosite.fr, avec vidéos éducatives sur les lymphomes.
✔️ Webinaires mensuels d’information pour patients et proches.
✔️ Célébration des 20 ans de l’association en 2026.
✔️ Participation active au mois des cancers du sang, en septembre de chaque année.
6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [11’48 – 12’28]
✔️ Ne pas affronter la maladie seul : l’accompagnement par les proches et/ou une association est essentiel pour mieux vivre et affronter une maladie rare.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
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- contenus informatifs
- vidéos éducatives
- recherche médicale
- essais cliniques
- Lymphosite.fr
- centres experts
- centres de référence
- réseau GFELC
- Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés
- partage dexpérience
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