Maladie rare - Vivre avec une Achondroplasie
Episode 5/5 : Vivre avec une Achondroplasie
Invitée :
Mme Talbi, atteinte d’achondroplasie et membre active de l'APPT, l'Association des Personnes de Petite Taille
https://www.appt.asso.fr/
1️⃣ Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00]
✔️ Diagnostic en général in utero
✔️ Surveillance dès la naissance (os, apnée du sommeil)
✔️ Kinésithérapie
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/
2️⃣ Quels sont les points de vigilance dans la vie de tous les jours ? [3’00 – 4’41]
✔️ Alimentation
✔️ Sports adaptés
3️⃣ Pourquoi rejoindre une association ? [4’41 –6’44]
✔️ Insertion dans la vie active
✔️ Ateliers d’échanges
4️⃣ Quelles sont les missions de l'Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ? [6’41 – 7’55]
✔️ Reconnaissance du handicap
✔️ Inclusion scolaire et professionnelle
✔️ Sensibilisation
5️⃣ Quelle est l’actualité de l'association ? [7’55 – 8’52]
✔️ Faire respecter la dignité
6️⃣ Quel message transmettre au nom de l'association ? [8’52 – 9’27]
✔️ Prendre soin de son corps, s’accepter et se respecter
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
****************************************************************************************************************************
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
Episode 5/5 : Vivre avec une Achondroplasie
Invitée :
Mme Talbi, atteinte d’achondroplasie et membre active de l'APPT, l'Association des Personnes de Petite Taille
https://www.appt.asso.fr/
1️⃣ Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00]
✔️ Diagnostic en général in utero
✔️ Surveillance dès la naissance (os, apnée du sommeil)
✔️ Kinésithérapie
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/
2️⃣ Quels sont les points de vigilance dans la vie de tous les jours ? [3’00 – 4’41]
✔️ Alimentation
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3️⃣ Pourquoi rejoindre une association ? [4’41 –6’44]
✔️ Insertion dans la vie active
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4️⃣ Quelles sont les missions de l'Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ? [6’41 – 7’55]
✔️ Reconnaissance du handicap
✔️ Inclusion scolaire et professionnelle
✔️ Sensibilisation
5️⃣ Quelle est l’actualité de l'association ? [7’55 – 8’52]
✔️ Faire respecter la dignité
6️⃣ Quel message transmettre au nom de l'association ? [8’52 – 9’27]
✔️ Prendre soin de son corps, s’accepter et se respecter
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
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