Maladie rare – Vivre avec une mastocytose
5éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une mastocytose
Invitée :
Mme Isabelle Gabilly, présidente adjointe de l'association ASSOMAST.
https://assomast.org/
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une mastocytose ? [0’23 – 2’10]
✔️Premiers signes cutanés évocateurs (tâches chamoisées) conduisant à un diagnostic initial de mastocytose cutanée.
✔️Apparition progressive de symptômes systémiques longtemps minimisés.
✔️Bilan complémentaires, biopsie médullaire révélant le diagnostic de mastocytose systémique.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/
2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de mastocytose systémique ? [2’11 – 3’11]
✔️Maladie rare et peu connue, avec peu de spécialistes formés à l’époque.
3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [3’12 -4’13]
✔️ Suivi au CEREMAST, centre de référence des mastocytoses.
4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association ASSOMAST ? [4’14 – 6’40]
✔️ Bénéficier de soutien et partager son expérience avec d’autres patients confrontés à des situations similaires.
5️⃣ Quel rôle joue l’association auprès des patients ? [6’41 – 9’24]
✔️Représenter et défendre les patients atteints de mastocytoses auprès des instances médicales, juridiques et gouvernementales.
✔️Soutenir et accompagner les patients et leur entourage : sensibilisation, amélioration de la prise en charge, ateliers d’échanges, aide administrative.
6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [9’25 – 10’09]
✔️ Les symptômes des patients sont bien réels.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
_________________________________________________
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
5éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une mastocytose
Invitée :
Mme Isabelle Gabilly, présidente adjointe de l'association ASSOMAST.
https://assomast.org/
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une mastocytose ? [0’23 – 2’10]
✔️Premiers signes cutanés évocateurs (tâches chamoisées) conduisant à un diagnostic initial de mastocytose cutanée.
✔️Apparition progressive de symptômes systémiques longtemps minimisés.
✔️Bilan complémentaires, biopsie médullaire révélant le diagnostic de mastocytose systémique.
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2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de mastocytose systémique ? [2’11 – 3’11]
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3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [3’12 -4’13]
✔️ Suivi au CEREMAST, centre de référence des mastocytoses.
4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association ASSOMAST ? [4’14 – 6’40]
✔️ Bénéficier de soutien et partager son expérience avec d’autres patients confrontés à des situations similaires.
5️⃣ Quel rôle joue l’association auprès des patients ? [6’41 – 9’24]
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✔️Soutenir et accompagner les patients et leur entourage : sensibilisation, amélioration de la prise en charge, ateliers d’échanges, aide administrative.
6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [9’25 – 10’09]
✔️ Les symptômes des patients sont bien réels.
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- ateliers patients
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