Prendre en charge l’alpha-mannosidose
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce troisième épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons le Dr Nathalie Guffon, pédiatre, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence enfants et adultes des maladies héréditaires du métabolisme au sein des Hospices Civils de Lyon.
Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l’alpha-mannosidose et ses spécificités, les enjeux du traitement, les mesures thérapeutiques, le suivi des patients, les conseils génétiques, les objectifs des registres de suivi de cette maladie rare, et les perspectives de recherche.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Nathalie Guffon – Hospices Civils de Lyon
https://www.chu-lyon.fr/service-endocrinologie-diabetologie-pediatrique-maladies-hereditaires-metabolisme-hfme
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce troisième épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons le Dr Nathalie Guffon, pédiatre, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence enfants et adultes des maladies héréditaires du métabolisme au sein des Hospices Civils de Lyon.
Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l’alpha-mannosidose et ses spécificités, les enjeux du traitement, les mesures thérapeutiques, le suivi des patients, les conseils génétiques, les objectifs des registres de suivi de cette maladie rare, et les perspectives de recherche.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Nathalie Guffon – Hospices Civils de Lyon
https://www.chu-lyon.fr/service-endocrinologie-diabetologie-pediatrique-maladies-hereditaires-metabolisme-hfme
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Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
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- maladie lysosomale
- maladie de surcharge
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