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S3E0 La parole est donnée aux malades chroniques

Si tu souhaites partager ton expérience, contacte moi ;)

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Season 3, episode 0
19 min / Published

bonjour et bienvenue sur la saison 3 du podcast Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique.

Ce podcast est pile pour Toi :

  • Elodie, 30 ans, malade diagnostiquée récemment avec peu errance, cherche à continuer sa vie bien remplie, parfois aussi avec endométriose ou problème alimentaire 
  • Céline, 40 ans, diagnostiquée récemment (entre 1 et 3 ans, avec 3-5 ans d’errance médicale), avec un emploi qu’elle a de plus en plus de mal à tenir, pas encore en invalidité ou reconnue travailleur handicapée, 
  • Valérie, 50 ans, dans le chaos maladie + ménaupose + pb boulot/couple, cherche nouveau projet de vie,
  • Brigitte, + 60 ans, malade depuis de nombreuses années, ne travaille plus mais cherche à améliorer sa qualité de vie,
  • Toi, qui vis avec un malade de la fibromyalgie,
  • Toi, qui animes une association de malades
  • Toi, qui publies aussi du contenu de qualité, comme un blog, une chaine YouTube ou un podcast, sur des sujets en relation avec la maladie chronique
  • Toi, soignant, de la médecine et des alternatives, accompagnant sur les différents champs,
  • Toi, employeur, … ou client d’un malade chronique qui est entrepreneur,
  • ou encore, Toi, oui Toi  qui voudrais bien … ne pas devenir malade chronique ! comme 80% de la population française,

...parce que oui ... il y a 20% de malades chroniques avec toutes ces maladies inflammatoires, métaboliques, environnementales.

Et dans la saison du 3 du podcast Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique 

je souhaite donner la parole aux malades chroniques,

  • pour que chacun puisse venir partager son expérience de la maladie chronique
  • pour que chacun raconte comment les changements de son écosystème de vie ont permis de Mieux Vivre Avec
  • et si tu ne sais pas par où commencer, alors déjà de venir en parler, ça permet de commencer à démêler la pelote !

Les épisodes du podcast sont construits sous plusieurs formats :

  • soit je fais une ITW d’un malade chronique ou d’un proche familial 
  • soit j’invite 2 ou plusieurs malades chroniques pour débattre sur un sujet
  • soit je fais une ITW avec une association de malades 
  • soit j’invite quelqu’un qui publie aussi du contenu de qualité, comme un blog, une chaine YouTube ou un podcast, sur des sujets en relation avec la maladie chronique

Pour réaliser les ITW du podcast, je pars à la rencontre de personnes concrètement concernées par la maladie … et quand je t’invite à mon podcast, j’ai envie de nouer du lien de qualité.

On partagera des pistes de solutions, des idées, des partages d’expériences pour essaimer … ou tricoter ensemble  … ou ouvrir le champ des possibles 

Mon intention est d’abord de créer du lien, et de tendre le micro pour ouvrir le partage et créer les conditions joyeuses d’un dialogue utile, sur les 3 axes de la question :

« comment rallumer les étoiles, celles de la créativité et de la joie,

pour faire les choix pour son projet de vie ? »

  • Manger, marcher, dormir, travailler : comment tu fais pour Mieux Vivre Avec la maladie chronique ?
  • Ecologie relationnelle (avec les autres, avec l’institution, avec les soignants … et avec soi) : comment ça se passe ?
  • Aujourd’hui, quel est ton principal problème ? et qu’est-ce qui pourrait t’aider ?

💖

Je suis Hélène Frébourg, je suis coach & auteur, sur la question du Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique.

Je suis malade depuis +25 ans, alors j’ai traversé tous les hauts et les bas de la fibromyalgie, tout ce labyrinthe dans le brouillard, j’ai changé tout mon écosystème de vie, j’ai fait différents essais pour améliorer les choses, et petit à petit, je retrouve le soleil et les couleurs de la gourmandise de la vie.

Après 30 ans de parcours dans les secteurs de l’alimentation, tourisme et innovation, comme consultante en communication ou dircom, j’ai choisi d’intégrer la maladie dans mon nouveau projet.

Depuis 2018, je suis coach professionnel certifié, et je suis en transition pour construire mon projet de vie où je conjugue mon expérience de la maladie, avec mes compétences en communication et en coaching.

Mon coaching est orienté dans ce sens : restaurer ou préserver sa capacité à faire ses choix, pour son projet de vie, sur un chemin de résilience, avec joie et créativité.

Je souhaite mettre en avant la valeur d’autonomie, càd la capacité à faire ses choix pour être acteur de sa santé, et plus globalement être acteur de sa vie. 

Et je souhaite que l’ensemble de ma production soit une contribution à l’intelligence collective sur la question du Mieux Vivre Avec la maladie chronique, et plus globalement du Mieux Vivre.

En 2019, j’ai écrit et auto-publié un livre de témoignage de malade.

En 2021, pour porter ma voix à propos de cette maladie mal connue et encore plus mal reconnue, j’ai choisi de créer ce podcast : 

  • Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique 
  • Saison 1 : j’ai publié 23 épisodes pour revisiter mon livre de témoignage, en y apportant des éclairages nouveaux, (environ 800 écoutes en 3 mois)
  • Saison 2 : j’ai mis le focus sur les 12 questions fondamentales pour les malades de fibromyalgie, et pour les malades chroniques de ce type de maladie métabolique inflammatoire et aussi environnementale, (14 épisodes de 30 à 45 mn)
  • Saison 3 à partir de l’Automne 2021, j’invite des malades & proches, pour explorer comment ils ont révisé leur écosystème de vie,

Ainsi, l’ensemble de ces 3 saisons constitue la trilogie dédiée spécifiquement à la fibromyalgie et à ces maladies chroniques, inflammatoires, métaboliques, environnementales, …

Tu peux l'écouter et t'abonner  : 

  •  sur la plateforme Podcastics
  • sur iTunes / Apple podcast
  • sur Spofity
  •  sur Deezer
  • sur Google Podcast
  •  sur Amazon Music
  • sur SoundCloud la playlist de la Saison 1 (mais pas la suite)
  • et aussi sur YouTube, chaine Helene Frebourg  la playlist de la Saison 1... et pour la saison2, j'ai refait les épisodes en vidéo, si tu préfères me voir  !😇

Pour plus d'infos et tout contact https://roulemapoule.network

Si tu souhaites partager ton expérience, contacte moi, je commence les ITW dès Aout, pour démarrer la diffusion en Octobre 2021.

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Mieux Vivre Avec la maladie chronique ou Mieux vivre avec la santé ?
A podcast by HeleneFrebourg
Témoignage d'une malade depuis +25 ans ... Hélène Frébourg, devenue Coach, Auteur & Entrepreneur, pour contribuer ...
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