Jump to content

Vivre avec une Hypophosphatasie

Play
Season 17, episode 5
13 min / Published

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons Mme Rallu-Planchais, maman d’un jeune patient atteint d’Hypophosphatasie et présidente de l’association de patients Hypophosphatasie Europe.

Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des jeunes patients atteints d’Hypophosphatasie, le conseil génétique pour les membres de la famille, ainsi que les objectifs de l’association de patients Hypophosphatasie Europe.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invitée :
Mme Rallu-Planchais - Présidente de l’association Hypophosphatasie Europe
http://wp.hypophosphatasie.com
https://www.facebook.com/hypophosphatasie.europe 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

  • hypophosphatasie
  • HPP
  • maladie rare
  • maladie osseuse
  • maladie génétique
  • maladie chronique
  • pédiatrie
  • grossesse
  • enfant
  • symptômes
  • atteinte dentaire
  • petite taille
  • os courts
  • fragilité osseuse
  • détresse respiratoire
  • crises d’épilepsie
  • craniosténose
  • fractures
  • douleurs
  • anomalies des métaphyses
  • os déminéralisés
  • impossibilité de s’alimenter
  • diagnostic
  • prise de sang
  • phosphatase alcaline
  • test génétique
  • chromosome 1
  • radiographie du squelette
  • prise en charge
  • réanimation
  • trachéotomie
  • gastrostomie
  • thérapie enzymatique
  • kinésithérapie
  • orthophonie
  • orthodontie
  • chirurgie
  • Hypophosphatasie Europe
  • rare à l’écoute
  • français
Episode ratings
Please log in or sign-up to rate this episode.
Episode comments

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
What do you think about this episode? Leave a comment!

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×

Important Information

By using this website, you accept the use of cookies in accordance with our Privacy Policy.