Jump to content

Vivre avec une Neurofibromatose de type 1

Play
Season 45, episode 5
11 min / Published

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons Mr Jean-Michel Dubois, président de l'A.N.R. France, l'association Neurofibromatose et Recklinghausen France.

Nous abordons aujourd'hui le vécu avec la neurofibromatose de type 1, l’impact de la maladie, les motivations à rejoindre l’A.N.R. France, et les objectifs et actualités de l’association.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invité :
Mr Jean-Michel Dubois
https://www.anrfrance.fr/page/240949-accueil 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

  • Neurofibromatose de type 1
  • NF1
  • maladie de Von Recklinghausen
  • maladie dermatologique
  • maladie rare
  • maladie génétique
  • maladie neuro-cutanée
  • association de patients
  • A.N.R. France
  • mutation génétique
  • symptômes
  • taches café au lait
  • neurologue
  • diagnostic
  • impact
  • scolarité
  • difficultés physiques
  • complications
  • rencontres
  • bénévoles
  • errance médicale
  • errance diagnostique
  • psychologues
  • écoute
  • entreaide
  • échanges
  • familles
  • enfants
  • adultes
  • patients
  • objectifs
  • informations
  • recherche
  • financement
  • podcast
  • français
  • Rare à l’écoute
Episode ratings
Please log in or sign-up to rate this episode.
Episode comments

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
What do you think about this episode? Leave a comment!

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×

Important Information

By using this website, you accept the use of cookies in accordance with our Privacy Policy.