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  1. Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial sur la Fondation Maladies Rares, nous recevons Mme Célia Mercier, responsable régionale Ile-de-France au sein de la Fondation Maladies Rares, en charge de la valorisation de la recherche et des partenariats académiques, et le Pr Damien Sanlaville, chef du service de génétique du CHU de Lyon et responsable médical du laboratoire AURAGEN. Nous abordons aujourd'hui le rôle de la Fondation Maladies Rares dans la recherche sur les maladies rares, les spécificités de cette recherche, ainsi que l’impact de la pandémie au niveau des programmes de recherche soutenus par la Fondation. Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invités : Mme Célia Mercier – Fondation Maladies Rares https://fondation-maladiesrares.org/ Pr Damien Sanlaville – CHU de Lyon https://www.chu-lyon.fr/fr/service-de-genetique https://www.auragen.fr/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  2. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur la NMOSD, nous recevons Mme Mazari, patiente souffrant de NMOSD depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique, le quotidien et l’importance d’une association de patients, du point de vue d’une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Mazari – patiente atteinte de NMOSD, créatrice et présidente de l’association NMO France L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  3. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à l'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, nous recevons le Pr Karine Briot, rhumatologue au sein du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin à Paris et coordinatrice, pour la partie adulte, du centre national de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate. Nous abordons aujourd'hui le profil clinique des patients adultes atteints de XLH, les principaux signes d’appel, leur prise en charge, ainsi que l’importance d’un suivi régulier. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Pr Karine Briot – Hôpital Cochin – Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  4. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Pr Romain Marignier, neurologue au sein du service de neurologie à l’hôpital Pierre Wertheimer des Hospices Civils de Lyon. Nous abordons aujourd'hui les modalités de prise en charge de la NMOSD, les traitements, les avancées de la recherche et l’importance d’une prise en charge par une filière de soin spécialisée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Romain Marignier – Hôpital Pierre Wertheimer – Lyon https://brain-team.fr/ https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/ https://www.chu-lyon.fr/fr/neuromyelite-optique-nmo-ou-maladie-de-devic L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  5. Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 6 sur l'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, nous recevons le Pr Agnès Linglart, pédiatre, chef du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant à l’hôpital Bicêtre, et coordonnatrice du centre national de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’XLH, les principales manifestations cliniques, les diagnostics différentiels et les modalités de prises en charge. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Agnès Linglart – Hôpital Bicêtre – Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  6. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Pr Kumaran Deiva, neuropédiatre, chef du service de neuropédiatrie à l’hôpital Bicêtre du Kremlin-Bicêtre, et coordonnateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM). Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques pédiatriques de la NMOSD, les diagnostics différentiels, son diagnostic, son évolution et le rôle du neuropédiatre. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Kumaran Deiva – Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) – Hôpital Bicêtre – Kremlin-Bicêtre https://brain-team.fr/ https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  7. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Dr Catherine Vignal-Clermont, ophtalmologue, chef du service neuro-ophtalmologie et des urgences de l'hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris. Nous abordons aujourd'hui les patients touchés, les principaux signes cliniques visuels, les diagnostics différentiels, le diagnostic et la prise en charge ophtalmologique. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Catherine Vignal-Clermont – Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild – Paris https://brain-team.fr/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  8. Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 5 sur la NMOSD, nous recevons le Pr Jérôme De Seze, neurologue, chef du service de neurologie et des maladies inflammatoires du système nerveux du CHU de Strasbourg. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de la NMOSD, les patients touchés, les principaux diagnostics différentiels et les modalités diagnostiques. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Jérôme De Seze – CHU de Strasbourg https://brain-team.fr/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  9. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Dubois, patiente souffrant d’acromégalie depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique et l’importance d’une association de patients, du point de vue d’une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Dubois – patiente atteinte d’acromégalie et secrétaire de l’association de patients Acromégales, pas seulement… https://www.acromegalie-asso.org/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  10. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Pr Jean Régis, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie fonctionnelle de l’hôpital neurologique de la Timone à Marseille. Nous abordons aujourd'hui la technique de radiochirurgie Gamma Knife, son mécanisme d’action, les typologies de patients pouvant en bénéficier, les bénéfices de ce type de radiochirurgie et le suivi à préconiser. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Jean Régis – Hôpital de la Timone – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ http://fr.ap-hm.fr/site/defhy L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  11. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Dr Frédérique Albarel, endocrinologue au sein du service d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l’hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du programme d’éducation thérapeutique DEFHYEDU. Nous abordons aujourd'hui les différents types de traitements disponibles, leurs critères de choix, l’importance d’une prise en charge au sein d’une filière de soin spécialisée et l’éducation thérapeutique des patients atteints d’acromégalie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Frédérique Albarel – Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/espace-patient/programme-d-education-therapeutique-defhyedu/etp-defhyedu L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  12. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Pr Emmanuel Jouanneau, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie de l’hôpital neurologique des Hospices Civils de Lyon. Nous abordons aujourd'hui les patients pouvant bénéficier d’une approche chirurgicale, les différentes techniques opératoires disponibles, l’importance d’un dépistage précoce et le suivi post-opératoire de ces patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Emmanuel Jouanneau – Hôpital neurologique - Hospices Civils de Lyon http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ http://fr.ap-hm.fr/site/defhy L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  13. Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 4 sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Thierry Brue, endocrinologue, chef du service d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l’hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO). Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’acromégalie, ses manifestations cliniques, son diagnostic et la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Thierry Brue – Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ http://fr.ap-hm.fr/site/defhy L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  14. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur la Cystinose, nous recevons Mme Lobry, maman d’une jeune patiente souffrant de cystinose depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui la cystinose, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique, la prise en charge et le quotidien des patients, du point de vue de la maman d’une jeune patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Lobry – maman d’une jeune patiente atteinte de cystinose https://www.vml-asso.org/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
  15. Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la Cystinose, nous recevons le Dr Hong Liang-Bouttaz, ophtalmologue au sein de l’hôpital ophtalmologique des XV-XX (Paris) et médecin référent du CICSO. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques ophtalmologiques de la cystinose, les mécanismes de survenue de l’atteinte oculaire, son diagnostic et le rôle de l’ophtalmologue dans la prise en charge et le suivi des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Hong Liang-Bouttaz – Hôpital ophtalmologique des XV-XX – Paris https://www.filiereorkid.com/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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