Pyramidale Communication
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Invitée : Dr Clémence Vamour Pédiatre néonatologue à l'hôpital Jeanne de Flandre, à Lille, dans le service de maternité. https://maternite.chru-lille.fr/naissance/accouchement/ Résumé : 1️⃣ Quelles sont les grandes lignes de votre mémoire sur le peau à peau en cas de césarienne ? [0’32 – 3’35] 2️⃣ Lors de votre mémoire, vous avez été confrontée à des difficultés techniques mais aussi des freins de certains soignants. Quel type de résistance de la part du corps médical avez-vous rencontré ? [3’36 – 5’56] 3️⃣ À partir de quel âge gestationnel de naissance pratiquez vous le peau à peau à l'hôpital de Lille ? [5’57 – 6’39] 4️⃣ Quelles sont les précautions particulières à prendre en cas de prématurité ? [6’40 – 7’53] 5️⃣ Quelle est la réaction des parents quand vous leur proposez le peau à peau pour leur bébé prématuré et quelles sont les émotions observées ? [7’54 – 8’20] 6️⃣ Quel dernier message transmettre aux auditeurs qui nous écoutent ? [8’21 – 8’59] L’équipe : Comité éditorial : Dr Véronique Brévaut-Malaty, Frédérique Boinvilliers Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Chiesi Crédits : Pyramidale Communication, Sonacom *************************************************************************************************************** La Minute Néonat est le podcast de référence dédié à la néonatologie. À travers des épisodes courts et informatifs, il accompagne les professionnels de santé, les parents de prématurés et toutes les personnes concernées par la prise en charge des nouveau-nés prématurés. Son objectif : informer, sensibiliser et offrir des ressources concrètes pour mieux comprendre les défis des soins néonataux et soutenir les familles dans cette étape délicate. Une initiative des Laboratoires Chiesi en partenariat avec l’association SOS Préma Production et Animation : Pyramidale Communication -
1er épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ? Invitée : Pr Sophie Susen, chef de l'Institut d'hématologie et de transfusion du CHU de Lille, coordinatrice de la filière MHEMO, filière des maladies rares de l'hémostase, et du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand, qui ont contribué au PNDS sur la maladie de Willebrand. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/instituthematologie/ https://mhemo.fr/ 1️⃣ Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ? [0’32 – 2’31] ✔️ Déficit quantitatif ou qualitatif du facteur Willebrand, essentiel pour la coagulation sanguine. ✔️ Trois types principaux : I (déficit modéré), II (déficit fonctionnel) et III (déficit complet). ✔️ Elle touche environ 1 personne sur 1 000, les formes symptomatiques nécessitant un traitement sont plus rares, environ 1 personne sur 10 000. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/ 2️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2’32 – 3’42] ✔️ Anomalie génétique du gène du facteur Willebrand. ✔️La maladie se révèle par des saignements, à différents âges et dans diverses situations (saignements muqueux, postopératoires). ✔️ Le type III se manifeste dès l'enfance avec des saignements graves. 3️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter la maladie de Willebrand ? [2’43 -4’59] ✔️ Saignements variés (muqueux, ORL, gynécologiques, gastro-intestinaux) et articulaires (formes graves). ✔️ Circonstances de découverte : symptômes de saignements, bilan de coagulation préopératoire, antécédents familiaux. 4️⃣ Quelle est l’utilité d'établir un score hémorragique pour les patients concernés ? [4’59 – 6’21] ✔️ Permet d'objectiver la fréquence des saignements, justifie une exploration approfondie et la recherche de la maladie de Willebrand. 5️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion de la maladie de Willebrand ? [6’22 – 7’26] ✔️Orientation vers un centre de référence pour un diagnostic précis et une prise en charge adaptée. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 -
Invitée : Dr Corinne Bouteloup Hépato gastroentérologue et nutritionniste au CHU Estaing à Clermont-Ferrand https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/hepato-gastro-enterologie Résumé : 1️⃣ Quelles sont les indications principales pour la prescription des extraits pancréatiques ? [0’25 – 1’26] 2️⃣ Quelle est l’origine de ces extraits pancréatiques et de quoi sont-ils composés ? [1’27 – 2’22] 3️⃣ Comment déterminer le dosage adéquat des extraits pancréatiques pour un patient ? [2’23 – 3’42] 4️⃣ Quelles sont les précautions à respecter pour optimiser l'action des extraits pancréatiques ? [3’43 – 4’37] 5️⃣ Quelles sont les mesures diététiques qui doivent accompagner la prise d'extrait pancréatique [4’38 – 6’25] 6️⃣ Quelle est l'importance de l'éducation thérapeutique du patient dans une prise en charge au long cours par extrait pancréatique. [6’26 – 7’32] Le Dr Bouteloup déclare des liens d'intérêts avec le laboratoire Mayoly L’équipe : Comité éditorial : Pr Vinciane Rebours, Dr Cindy Neuzillet, Pr Louis de Mestier Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Viatris Crédits : Sonacom *************************************************************************************************************** La Minute du Pancréas est le podcast de référence pour mieux comprendre le pancréas et ses pathologies. Chaque épisode court et informatif donne la parole à des experts pour mieux comprendre les maladies du pancréas, les stratégies de prise en charge et les avancées scientifiques. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et accompagner les professionnels de santé ou les patients concernés. Une initiative des Laboratoires Viatris en partenariat avec le Club du Pancréas. Production et Animation : Pyramidale Communication FR-NON-2025-00262 – Mars 2025 -
La voix du patient partenaire en recherche
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Invitée : Mme Célia Cardoso Présidente de l'association de patients Tintamarre et coordonnatrice du programme : patients partenaires en recherche de l'Institut Imagine. https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676 Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’55 – 3’11] 2️⃣ Dans quelle mesure les patients peuvent ils être partie prenante dans les programmes de recherche ? [3’12 – 4’36] 3️⃣ Et concrètement, qu’est-ce qu’un patient partenaire en recherche ? [4’38 – 5’59] 4️⃣ Pour quelles raisons l'Institut Imagine a-t-il souhaité mettre en place le projet Recherche Participative et Partenariat Patient ? [6’00 – 7’05] 5️⃣ Comment se déroule ce programme ? [7’06 – 8’53] 6️⃣ Quels sont les objectifs et l'ambition qui sont visés par ce projet ? [8’54 – 9’48] Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles. Une production Pyramidale Communication -
Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe
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5ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe Invité : Mr Olivier Cavallero, référent glycogénose de type 2 au sein de l'Association Francophone des Glycogénoses (AFG). https://www.glycogenoses.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Pompe ? [0’23 – 0’56] ✔️ Premiers symptômes apparus dans l'enfance : douleurs musculaires attribuées à la croissance. ✔️ À l'adolescence : épisode de rhabdomyolyse accompagné de tétanie. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣ Quelles hypothèses ont été évoquées ? [0’57 – 1’42] ✔️ À 8 ans, hypothèse de douleurs liées à la croissance. ✔️ À 15 ans, exploration du système urinaire après rhabdomyolyse, sans succès. ✔️À 18 ans, biopsie révélant une anomalie sans permettre un diagnostic. 3️⃣ Comment s’est déroulé le diagnostic ? [1’43 -2’02] ✔️ Diagnostic à l’âge de 36 ans, suite à une consultation en maladies neuromusculaires due à des difficultés à monter les escaliers. 4️⃣ Quelle prise en charge a été proposée ? [2’03– 2’17] ✔️ Traitement médicamenteux associé à des séances de kinésithérapie. 5️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l’Association Francophone des Glycogénoses ? [2’18 – 2’56] ✔️ Peu d'informations après le diagnostic, sentiment d'isolement, besoin de mieux comprendre sa maladie. 6️⃣ Quelles sont les actions de l'Association Francophone des Glycogénoses ? [2’57 –3 ’56] ✔️ Accueil, partage d’expérience et conseils pour les patients et familles. ✔️ Organisation d’événements pour soutenir des projets médicaux et paramédicaux. ✔️ Week-end des familles réunissant patients, proches et professionnels de santé. 7️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [3’57 – 4’56] ✔️ Sensibiliser le grand public aux maladies rares, notamment neuromusculaires, souvent graves et mal prises en charge, ✔️Encourager les médecins à écouter les patients et à proposer une prise en charge globale. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/ X : https://twitter.com/EcouteRare Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées. -
Invitée : Dr Nathalie Charpak Pédiatre française, ayant migré Colombie. Travaille pour la validation et la diffusion de la méthode Mère kangourou (MMK), et lutte pour l'humanisation des soins en néonatologie. https://www.who.int/fr/news/item/15-11-2022-who-advises-immediate-skin-to-skin-care-for-survival-of-small-and-preterm-babies Résumé : 1️⃣ De votre point de vue, à travers différents pays et donc cultures, comment définir le peau à peau ? [0’41 – 1’54] 2️⃣ Quel est l'impact neuropsychologique du peau à peau sur le grand prématuré ? [1’55 – 5’52] 3️⃣ Pourquoi le peau à peau ou la méthode de mère Kangourou est moins généralisée en France que dans les pays nordiques ? 5’53 – 7’21] 4️⃣ Que retenir du guide concernant les directives sur le soin aux nourrissons prématurés ou de faibles poids de naissance de l’OMS ? [7’22 – 11’04] 5️⃣ Pourquoi est-ce si difficile dans les unités néonatales de considérer les parents comme des acteurs et non pas comme des visiteurs ? [11’05 – 12’15] L’équipe : Comité éditorial : Dr Véronique Brévaut-Malaty, Frédérique Boinvilliers Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Chiesi Crédits : Pyramidale Communication, Sonacom *************************************************************************************************************** La Minute Néonat est le podcast de référence dédié à la néonatologie. À travers des épisodes courts et informatifs, il accompagne les professionnels de santé, les parents de prématurés et toutes les personnes concernées par la prise en charge des nouveau-nés prématurés. Son objectif : informer, sensibiliser et offrir des ressources concrètes pour mieux comprendre les défis des soins néonataux et soutenir les familles dans cette étape délicate. Une initiative des Laboratoires Chiesi en partenariat avec l’association SOS Préma Production et Animation : Pyramidale Communication -
Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe
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4ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe Invitée : Dr Céline Tard, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie A du CHU de Lille, coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est-Île-de-France de Lille de la filière Filnemus, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières Filnemus et G2M. https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires https://www.filnemus.fr/ https://www.filiere-g2m.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de la maladie de Pompe ? [0’37 – 1’37] ✔️ Sans traitement, la maladie de Pompe entraîne une perte de la marche et une atteinte respiratoire menaçant le pronostic vital. ✔️ Une approche multidisciplinaire est nécessaire pour améliorer la qualité de vie et prévenir les complications. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣ Quels spécialistes sont impliqués ? [1’38 – 2’25] ✔️ Neurologues des centres de référence des maladies neuromusculaires ou médecins internistes spécialistes des maladies rares. 3️⃣ Quelle prise en charge proposer ? [2’26 -3’11] ✔️ Enzymothérapie substitutive pour compenser le déficit enzymatique. 4️⃣ Quelles sont les prises en charge complémentaires possibles pour cette maladie rare ? [3’12– 4’33] ✔️ Médecins de rééducation : évaluation des besoins en aide à la marche, fauteuils roulants... ✔️ Pneumologues : ventilation non-invasive, désencombrement bronchique. ✔️Kinésithérapie, accompagnement moteur et respiratoire pour améliorer la compensation du handicap. 5️⃣ Quel suivi pour les patients ? [4’33 – 6’03] ✔️ Evaluation annuelle motrice, respiratoire et fonctionnelle. ✔️ Suivi rapproché (3 à 6 mois) en cas de changement et/ou de nouveau traitement. ✔️Suivi personnalisé avec analyse des réponses thérapeutiques pour ajuster la prise en charge de chaque patient. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 -
Invitée : Dr Pamela Funk Debleds Gastroentérologue et responsable de l'Unité transversale de nutrition au Centre Léon Bérard, à Lyon. https://www.centreleonberard.fr/ Résumé : 1️⃣ Quelle est l'importance de la nutrition et de l'activité physique dans la prise en charge globale du cancer du pancréas ? [0’26 – 2’16] 2️⃣ Comment la nutrition et l'APA, activités physiques adaptées, sont-elles intégrées dans un programme personnalisé de soins pour ces patients ? [2’17– 4’15] 3️⃣ Concernant l’APA, quels types d'activités physiques sont recommandées et comment les adapter aux différents stades de la maladie ? [4’16 – 6’47] 4️⃣ Concernant la nutrition, quels sont les défis spécifiques chez les patients atteints de cancer du pancréas et comment les aborder ? [6’48 – 11’27] 5️⃣ Quelles sont vos recommandations pour mettre en place cette prise en charge multimodale de façon précoce dans les établissements ? [11’29 – 13’51 ] Le Dr Funk Debleds déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité. L’équipe : Comité éditorial : Pr Vinciane Rebours, Dr Cindy Neuzillet, Pr Louis de Mestier Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Viatris Crédits : Sonacom *************************************************************************************************************** La Minute du Pancréas est le podcast de référence pour mieux comprendre le pancréas et ses pathologies. Chaque épisode court et informatif donne la parole à des experts pour mieux comprendre les maladies du pancréas, les stratégies de prise en charge et les avancées scientifiques. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et accompagner les professionnels de santé ou les patients concernés. Une initiative des Laboratoires Viatris en partenariat avec le Club du Pancréas. Production et Animation : Pyramidale Communication FR-NON-2025-00252 – Mars 2025 -
Invitée : Dr Elodie Bal Directrice de laboratoire de recherche au sein de l'Institut Imagine https://www.institutimagine.org/fr Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’55 – 1’20] 2️⃣ Votre parcours de recherche est atypique, pouvez-vous nous en parler ? [1’21 – 3’02] 3️⃣ Est-ce que devenir chercheur c’est facile ? [3’03 – 4’59] 4️⃣ La mobilité est-elle un passage obligé dans le parcours d’un chercheur ? [5’00 – 5’31] 5️⃣ Est-ce que la vie de chercheur au quotidien c’est facile ? [5’32 – 6’54] 6️⃣ Auriez vous un exemple concret à partager et pourriez vous nous dire comment ça se passe lorsqu’on est chercheur à l’Institut Imagine ? [6’55 – 9’28] Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles. Une production Pyramidale Communication -
3ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 3 : Maladie rare – Maladie de Pompe, le point de vue du pneumologue. Invitée : Pr Hélène Prigent, pneumologue, PU-PH au sein du service de physiologie et exploration fonctionnelle de l'hôpital Raymond-Poincaré à Garches, qui fait partie du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières Filnemus et G2M. https://www.neuromusculaire-neidf.fr/centres/aphp/poincare/ https://www.filnemus.fr/ https://www.filiere-g2m.fr/ 1️⃣ Dans quelles conditions les patients atteints de la maladie de Pompe sont-ils adressés à un pneumologue ? [0’36 – 2’43] ✔️ Atteinte diaphragmatique avec signes respiratoires souvent précoces, pouvant précéder l’atteinte motrice. ✔️ Troubles du sommeil, dyspnée d’effort et décompensations respiratoires aiguës pouvant mener à une hypoventilation et une hospitalisation. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣ Quels signes cliniques doivent faire suspecter une maladie de Pompe, d'un point de vue pulmonaire ? [2’44 – 4’25] ✔️ Atteinte diaphragmatique : orthopnée de primo-décubitus, respiration paradoxale, besoin de surélever la tête pour dormir. ✔️ Troubles respiratoires nocturnes : réveils nocturnes avec suffocation, fatigue et céphalées matinales dues à l’hypercapnie. ✔️ Dyspnée d’effort traduisant une progression de l’atteinte respiratoire. 3️⃣ Quels bilans respiratoires réaliser pour cette maladie rare ? [4’26 -6’45] ✔️ Explorations fonctionnelles respiratoires, ✔️ Gaz du sang, ✔️ Polygraphie ou polysomnographie avec mesure de la capnie nocturne. 4️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients au niveau pulmonaire ? [6’45– 9’03] ✔️ Ventilation mécanique nocturne, ✔️ Kinésithérapie respiratoire et dispositifs pour faciliter le désencombrement bronchique, ✔️ Vaccinations (antipneumococcique, antigrippale, COVID-19, VRS). 5️⃣ Comment s'opère la coordination des soins entre pneumologue et neurologue ? [9’04 – 10’47] ✔️ Le neurologue coordonne le suivi global des patients. ✔️ En l’absence de structure dédiée, le neurologue doit adresser le patient à un pneumologue de référence. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-à-lécoute-Podcast/100063855331166/ X : https://twitter.com/EcouteRare -
Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares
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Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce deuxième épisode, Pascal Clisson, bénévole à l'Alliance Maladies Rares, nous présente les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, un dispositif unique pour aller à la rencontre des patients, des familles et des associations, partout en France. Au programme de cet épisode : Présentation et enjeux des Rencontres Régionales de l’Alliance Maladies Rares. Les objectifs clés pour les patients, les familles et les professionnels de santé. Organisation et lieux de ces rencontres à travers les régions. La thématique phare des rencontres régionales en 2025. Bilan des éditions précédentes et perspectives pour 2025. Un épisode essentiel pour comprendre les réalités des maladies rares et les solutions qui existent. Invité : Pascal Clisson, bénévole à l'Alliance Maladie Rare. https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************** Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares. -
Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune
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5ème épisode / 5, de la série sur l’encéphalite auto-immune. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune. Invitée : Mme Pascale Elices, fondatrice de l'association enmdar, pour informer sur l'encéphalite anti-NMDAR. https://enmdar.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une encéphalite auto-immune ? [0’23 – 0’43] ✔️ Premiers symptômes : convulsions. ✔️ Signes neurologiques visibles (affaissement de la moitié du visage), indiquant un problème grave. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣ Comment s’est déroulé le diagnostic ? [0’43 – 0’58] ✔️ Admission aux urgences avec suspicion de méningite, puis ponction lombaire pour investigation. ✔️ Diagnostic d'encéphalite anti-NMDAR confirmé en quelques jours. 3️⃣ Comment vivre avec cette maladie rare ? [0’59 –1’24] ✔️ Quatre ans après, récupération de la motricité, de la marche, des capacités de compréhension. ✔️ Récupération de la parole encore incomplète, nécessitant du temps. 4️⃣ Quelle prise en charge a été proposée ? [1’24 – 1’41] ✔️ Mise en place immédiate de traitements intensifs pour encéphalite. Suivi à l’hôpital. ✔️ Rééducation longue durée en centre spécialisé. 5️⃣ L'errance diagnostique est-elle fréquente chez les patients atteints d'encéphalite auto-immune ? [1’41 – 2’05] ✔️ Errance diagnostique surtout chez les jeunes femmes ; l'encéphalite auto-immune étant souvent confondue avec des troubles psychiatriques. 6️⃣ Quelles sont les motivations à fonder l'Association enmdar ? [2’05 – 2’45] ✔️ Manque d'informations sur la maladie, souhait de transformer une expérience personnelle en un projet positif pour l'avenir. 7️⃣ Quels sont les objectifs de l'Association ? [2’45 – 3’17] ✔️ Faire connaitre cette maladie rare et ses symptômes neuropsychiatriques pour éviter l'errance médicale. ✔️ Soutenir les familles : échanges, témoignages, conseils. ✔️ Soutenir la recherche médicale pour améliorer la prise en charge des patients. 8️⃣ Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [3’18 – 3 ’47] ✔️ Il y a de l'espoir, une prise en charge précoce offre de grandes chances de guérison, et même si des séquelles peuvent persister, un avenir serein est possible. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 -
Grossesses gémellaires: Ce qu’il faut savoir
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Invitée : Pr Julie Blanc Gynécologue obstétricienne à l'APHM à l'hôpital Nord à Marseille. http://fr.ap-hm.fr/service/gynecologie-obstetrique-hopital-nord Résumé : 1️⃣ Que signifient les termes bichorial et monochorial et quel lien ces notions ont-elles avec la distinction entre vrai et faux jumeaux ? [0’29 – 2’26] 2️⃣ Une fois que le diagnostic bichorial ou monochorial est posé, qu'est-ce que cela change concrètement dans le suivi de la grossesse ? [2’27 – 3’41] 3️⃣ Quelles sont les grandes perspectives ou éventualités que les parents doivent envisager pour ce type de grossesse ? [3’42 – 5’03] 4️⃣ Qu'est-ce qu'une grossesse gémellaire implique en termes de préparation ou d'éventuelles complications ? [5’05 – 6’47] 5️⃣ Et concernant la péridurale, qu'en est-il ? [6’48 – 7’23] 6️⃣ Quels conseils pratiques ou clés aimeriez vous transmettre au futurs parents qui attendent des jumeaux ? [7’24 – 8’42] L’équipe : Comité éditorial : Dr Véronique Brévaut-Malaty, Frédérique Boinvilliers Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Chiesi Crédits : Pyramidale Communication, Sonacom *************************************************************************************************************** La Minute Néonat est le podcast de référence dédié à la néonatologie. À travers des épisodes courts et informatifs, il accompagne les professionnels de santé, les parents de prématurés et toutes les personnes concernées par la prise en charge des nouveau-nés prématurés. Son objectif : informer, sensibiliser et offrir des ressources concrètes pour mieux comprendre les défis des soins néonataux et soutenir les familles dans cette étape délicate. Une initiative des Laboratoires Chiesi en partenariat avec l’association SOS Préma Production et Animation : Pyramidale Communication -
Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Pompe
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2ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Pompe Invitée : Dr Armelle Magot, neurologue, praticien hospitalier au sein du service des explorations fonctionnelles du CHU de Nantes, qui coordonne le centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières FILEMEMUS et G2M. https://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires-rares-2 https://www.filnemus.fr/ https://www.filiere-g2m.fr/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de diagnostic de la maladie de Pompe ? [0’31 – 2’10] ✔️ Forme infantile précoce (dès la naissance) : hypotonie sévère, retard moteur et cardiopathie hypertrophique. ✔️ Forme adulte : Faiblesse musculaire progressive, difficulté à monter les escaliers, hypoventilation nocturne entraînant somnolence diurne. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣ Comment confirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [2’11 – 3’25] ✔️ Dosage de l'activité alpha-glucosidase acide via un test buvard ou une prise de sang standard. ✔️ Analyse génétique (mutations du gène GAA) pour confirmation. 3️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [3’26 -3’85] ✔️ Dystrophies des ceintures, autres maladies neuromusculaires. ✔️ Le test buvard permet un diagnostic rapide avant d’envisager une biopsie musculaire. 4️⃣ Quels conseils génétiques proposer aux patients diagnostiqués ? [3’85 – 5’31] ✔️Maladie autosomique récessive : risque principalement pour la fratrie, non transmis aux descendants. ✔️Dépistage familial conseillé, surtout pour les apparentés en âge de procréer. 5️⃣ À qui adresser les patients atteints de la maladie de Pompe ? [5’31 – 7’15] ✔️ Suivi multidisciplinaire en centres spécialisés, coordonné par un neurologue, ✔️ Implication de divers spécialistes (réadaptation, pneumologie, cardiologie, génétique) avec accompagnement paramédical et social. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 -
Invitée : Pr Carole Vuillerot, chef de service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l'hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (L’Escale), responsable du centre de référence maladies neuromusculaires de Lyon, sous l'égide de la filière Filnemus. https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-constitutif-maladies-rares-neuromusculairescrmrnm 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? [0’44 – 1’24] ✔️ Soutenir l’initiative de RARE à l'écoute, qui offre, avec les revues Horizon, une plateforme de diffusion des initiatives sur les maladies neuromusculaires. ✔️ Valoriser l'expertise des équipes soignantes dédiées aux enfants atteints de ces maladies rares ainsi qu'à leurs familles. 2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions de l’Escale ? [1’24 – 2’07] ✔️ La revue Horizon offre un espace didactique et illustré permettant aux professionnels de présenter leurs projets et actions en faveur des enfants et de leurs familles. ✔️ Elle constitue un support de diffusion accessible dans les services, tant pour les professionnels que pour les familles. 3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’08 –2’51] ✔️ La revue Horizon favorise une réflexion collective et renforce le travail d’équipe en structurant le projet global de prise en charge de l'amyotrophie spinale. 4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [2’52– 3’26] ✔️ Accepter l’opportunité sans hésitation, la création d’une revue Horizon offre une grande visibilité et valorise les actions des services impliqués. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************ À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱